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SEGUNDO ENCUENTRO DE PACIENTES 2010
FECHA JUNIO 26 DEL 2010
LUGAR: CLINICA DE LA MUJER - BOGOTA

TEMA: LO QUE DEBO SABER SOBRE TUMORES NEUROENDOCRINOS
CONFERENCISTA: Dra DEYANIRA GONZALEZ DEVIA Internista - Endocrinologa

Foto: Familiares y pacientes con Tumores Neuroendocrinos

Foto: Recibiendo educacion sobre Tumores neuroendocrinos

Foto: La Dra Deyanira Gonzalez D frente al auditorio de pacientes y familiares con Tumores Neuroendocrinos


Foto: La Asociacion NET Fenix se ha propuesto realizar una reunion mensual de pacientes con el fin de recibir educacion sobre todos los temas de interes para esta comunidad


Foto: Esta la segunda reunion adelantada despues de la creacion de la Asociacion NET Fenix.




Foto: El objetivo de estas reuniones de educacion a pacientes es entregar conocimiento sobre todo lo relacionado con la enfermedad, que va desde el conocimiento de la enfermedad, la forma de seguimiento, pronostico, herramientas diagnosticas, terapeuticas y expectativas de vida.


Foto: Pero tambien en estas reuniones se tratan temas de autosuperacion, autoayuda, resolucion de conflictos.


Foto: Adicionalmente se da apoyo y orientacion para el acceso oportuno de ayudas diagnosticas, medicacion, atencion por personal idoneo.


Foto: Asi concluye la jornada de educacion para pacientes




Se agradece a todas las personas y entidades que han logrado que esta asociacion sea una realidad.






CONDECORACIÓN 






3er. CONGRESO NACIONAL E INTERNACIONAL DE PENSIONADOS, JUBILADOS, RETIRADOS Y ADULTOS MAYORES DE COLOMBIA

Lugar: Paipa, Boyaca
Fecha: 17, 18 y 19 de septiembre del 2010

RICARDO CASTILLO MATEUS
Presidente
Asociacion NET Fenix

PREMISAS:

· La salud no es una limosna, es un derecho adquirido por todos los colombianos.
· No pretendemos un estado “paternalista” que nos conceda todo; somos conscientes que en ningún país del mundo, la salud ofrece cubrimiento total.

PROPUESTAS GENERALES PARA LA REFORMA DE LA SALUD.

1. Como pacientes, participar activamente en las acciones de conocimiento, promoción y prevención de los síntomas de las enfermedades que nos afecten para contribuir a reducir su ocurrencia y los factores de riesgo.

2. Solucionar estructuralmente los problemas de financiamiento, de control, de corrupción y costo alto e injustificado en los medicamentos, factores que aquejan al sistema.

3. Socializar entre las diferentes asociaciones, agremiaciones y público en general, nuestros DEBERES Y DERECECHOS como pacientes, así como los conceptos de urgencias y emergencias (triage), para descongestionar el área de urgencias en clínicas y hospitales, exigiendo a las E.P.S. y otros entes, suministrar la cartilla sobre derechos y deberes de sus asegurados y afiliados.

4. Unificar los sistemas CONTRIBUTIVO Y SUBSIDIADO en un plan básico general y que existan y se presten beneficios adicionales de acuerdo a la capacidad de pago de los pacientes.

5. Crear un mecanismo que haga más amigable la relación médico – paciente y el aseguramiento en salud.

6. Formular propuestas al alto gobierno, empresas privadas, laboratorios, clínicas, hospitales y otros entes, para que se promueva y estimulen la formación de médicos en especialidades en las cuales existen pocos profesionales en el país.

7. Promover la ley estatutaria de salud.

8. Seleccionar de las asociaciones y fundaciones a las personas (pensionados, jubilados, retirados, adultos mayores y pacientes con enfermedades de alto costo), más interesadas y con suficientes conocimientos para que aporten efectivamente en la preparación de este proyecto de ley y que sean aglutinados por ANPIS, un ente con representación en el gremio de pensionados.

9. Ejercer veeduría por parte de los afiliados y asegurados al sistema de salud, para denunciar cualquier anomalía que detectemos.

10. Hacer públicos los indicadores de salud.

11. Que los usuarios – afiliados, participen activamente en los Comités que ya están legalmente constituidos, ejerciendo una función de control y vigilancia.

12. Lograr la reducción de precios en los medicamentos para enfermedades de “alto costo” ante empresas farmacéuticas, con el apoyo del Gobierno y las entidades de salud.

INTEGRANTES DE LA PROPUESTA:

Rafael Aragón Sierra.
Guillermo Silva López
Samuel Garzón Rozo
Arturo Díaz Puerta
Pedro Manuel Pico Pinilla
Abelardo Tobar Pabón
Ariel Tavera Bonilla
Daniel Fonseca Pacheco
José Evelio Galindo
Luis E. Ducón
Margarita Coronado Lora
Aycardo González Galvez
Orlando Restrepo Pulgarín
Alfonso Cañate
Alfonso Bogotá Rodríguez
Jaime García
Ricardo Castillo Mateus.
Segundo Adolfo Mesa.






BANCO NACIONAL DE MEDICAMENTOS PARA EL CÁNCER



ASOCIACIÓN COLOMBIANA DE ENFERMOS DE CÀNCER
BANCO NACIONAL DE MEDICAMENTOS PARA EL CÀNCER


Bogotá, Septiembre 28 de 2010


Señores:
PROSEGUIR
Atn: Asociación Pacientes con Tumores Neuro Endocrinos NET-FENIX
Ciudad


Hemos realizado un gran esfuerzo por colocarnos a la altura de los requerimientos de la normatividad y las necesidades de los pacientes con tratamientos de enfermedades de alto costo y estamos seguros que podemos ofrecerle un servicio farmacéutico con características que nos convertirán en líderes del sector:


- Almacenamiento en espacios especialmente diseñados para medicamentos de alto costo, con monitoreo permanente de las condiciones ambientales que garantizan la calidad de los productos incluyendo la cadena de frío.


- Áreas acondicionadas para la dispensación activa de medicamentos y para los procesos de educación y adherencia a la terapia.


- Implementación y adecuación permanente de procesos que permitan garantizar efectividad en la cadena de abastecimiento y suministro, con estándares de calidad total.


- Dispensación activa a los pacientes de las diversas entidades, dentro del marco de la normatividad del servicio farmacéutico buscando siempre una comunicación que nos permita detectar problemas en el uso adecuado de los medicamentos y realizar actividades para prevenirlos y solucionarlos.


- Alianzas con entidades para realizar campañas de promoción y prevención de las funciones asignadas al servicio farmacéutico según los decretos 2200 de 2005 y 2330 de 2006.


- Personal idóneo con formación en atención farmacéutica y seguimiento fármaco terapéutico, para afrontar los retos de la profesión en los años venideros.


- Negociaciones directas con productores e importadores de los laboratorios más representativos, que permite obtener precios favorables como beneficio a los pacientes con terapias de alto costo.


Considerando que nuestro objetivo primordial es el paciente con cáncer y que hoy reunimos la totalidad de los requisitos necesarios para la prestación del servicio farmacéutico, ponemos a su disposición toda nuestra experiencia y trayectoria de quince años de servicio.


Cordialmente,


LILIANA PEDRAZA
Administradora
Dirección: Carrera 7 No 54-91 Bogotá D.C
PBX: 2123502-2123723
email asocancer@yahoo.com
Entidad sin ánimo de lucro





HOGAR DE PASO  DE LA ASOCIACIÒN COLOMBIANA DE ENFERMOS DE CÁNCER


RICARDO CASTILLO MATEUS
Presidente
Asociación NET Fenix

El HOGAR DE PASO de la ASOCIACIÒN COLOMBIANA DE ENFERMOS DE CÀNCER es una entidad que fue creada para brindar servicio de alojamiento a los pacientes con diagnóstico de cáncer, que provengan de otras ciudades mientras son sometidos a la práctica de exámenes, tratamientos y/o controles médicos.
SERVICIOS QUE PRESTA EL HOGAR DE PASO

El alojamiento se presta al paciente con un (1) acompañante en cómodas habitaciones con baño privado, salas de TV, biblioteca e internet, cocina totalmente equipada, cuarto de lavandería y módicas tarifas al alcance del paciente y su familia.

Ubicación central de fácil acceso en la Carrera 4ª. No. 56-22 Bogota, D. C Barrio Chapinero.


REQUISITOS PARA EL INGRESO

Vivir fuera de la ciudad de Bogotá.
Presentar la respectiva documentación donde se confirma el diagnóstico de cáncer.
Asistir a la ciudad en cumplimiento de diligencias relacionadas con su enfermedad: programas de estudio, tratamiento, control y/o seguimiento.
Ingresar al Hogar con un acompañante.

TARIFAS:
(con Desayuno incluido)
 Paciente $ 15.000
 Acompañante $ 7.000
 Paciente o acompañante solo $ 15.000


NOTA: El HOGAR DE PASO NO brinda servicio Médico, Enfermería, ni Transporte


Es el deseo de la ASOCIACIÒN COLOMBIANA DE ENFERMOS DE CANCER trabajar con las diferentes entidades encaminadas al manejo y tratamiento del paciente con cáncer, por ello pone a disposición el HOGAR DE PASO como una opción para facilitar el tratamiento de las personas afectadas por este diagnóstico y hacer que nuestra entidad sea un:


“HOGAR FUERA DE SU HOGAR”




PROPUESTAS SALUD PACIENTES DE ALTO COSTO


RICARDO CASTILLO MATEUS
Presidente
Asociación NET Fenix


PRINCIPIOS BASICOS “FILOSOFIA”.

· La salud es un derecho fundamental por lo cual debe ser igual para todos los colombianos
· La salud es un derecho fundamental que no debe estar ligado a la capacidad y forma de pago de los colombianos
· La salud es un derecho fundamental por lo cual debe ser de cubrimiento nacional, e indiferente a con quien contrata las eps
· El servivio de salud se debe centrar en la humanizacion de la atencion
· La salud es derecho fundamental por tal razon no se puede aceptar la priorizacion de la atención y los recursos por edad, raza o genero,
· El sistema de salud debera evolucionar de solo atender la enfermedad a implementar programas verdaderos de salud publica
· La salud por ser derecho fundamental debe ser prestado en su totalidad en el momento de ser necesitado y no puede estar limitado para la prestacion total al numero de semanas de cotización en el sistema.
· Solicitamos un pos excluyente: se debe determinar claramente que no cubre el pos, y asi se eliminan las zonas grises que son barreras de aceso y fraude al sistema
· Solicitamos que los medicamentos no esten limitados a concentraciones y formas farmacéuticas para manejar una enfermedad
· Solicitamos para el regimen contributivo se elimine la cuota moderadora
· Solicitamos se elimine la cuota moderadora y copagos en el regimen subsidiado, debido a que es una de las principales barrera de acseso.
· Solicitamos una atencion integral y unificadad del paciente “no atomizada por toda la ciudad, sin intercomunicacion” para que disminuya costos al usuario y se elimine esta barrera de acseso.
· Eliminacion de las barreras administrativas que imponen las eps: “autorizaciones entre las ips y la eps que tiene que hacer el usuario”
· Solicitamos el desmonte del control de costos para aumento de la rentabilidad de la eps en funcion de desmejorar la atencion y la salud de los usuarios
· Solicitamos la actualizacion del pos cada año estrictamente por parte del gobierno con participacion ciudadana

FINANCIEROS
· Sugerimos no desmontar el 4 x mil y pasarlo a salud para la igualación de planes y cubertura total , de esa manera los ricos contribuyen asi a la financiación, bajo el concepto de solidaridad
· Sugerimos que del costo de las transaciones con tarjetas debito y credito , tomar un 2% de lo que cobran los bancos y pasarlo para las financiacion de la salud
· Solicitamos una disminución de los precios de los productos farmaceuticos de marca y genéricos, y luego un control estricto de precios · Solicitamos el control de precios a insumos y material medico quirurgico
· Sugerimos establecer un plan tarifario de procedimientos y ayudas diagnosticas, para frenar los abusos que se presentan con estos
· Flujo de recursos mas agil, ya que todos los instermediarios incluyen en el precio los costos financieros, los cuales aumentan el valor de los productos y terminana encareciendo los servicios de atencion.
· Sugerimos eliminar los recientes intermediarios en los flujos de los recursos del regimen subsidiado
· Disminucion del % de cotizacion a los pensionados dejandolo solo en lo que aportaria como empleado,
· Cuando existan productos de interes publico aplicar las leyes vigentes “negociacion de patente”

CONTROL

· Establecer sanciones sociales , juridicas y economicas a las eps que imcumplan con el pos y la calidad del servicio
· Dar mayores herramientas a las asociaciones de usuarios y ligas de pacientes para ejercer mas control en la prestacion de los servicios
· Sancionar economicamente a una eps cuando un usario se cambia por mal servicio y violacion de sus derechos con la devolucion de un 70% de la upc que ha cobrado en el tiempo de afiliación por ese paciente
· Esatblecer que la superintendencia nacional de salud dependa de la contraloria y no del ministerio de salud

TRANSPARENCIA
· Obligar a todos los entes de control a ejercer sus funciones sancionando todas las irregularidades del sector por tratarse de dineros publicos
· Solicitamos que se conozcan los precios y utilidades en la intermediacion de medicamentos, insumos medico quirurgicos y servicios para conocer el costo de la intermediacion del sistema
· Aplicar un codigo de etica a las empresas que son provedoras al sistema de salud

INFRAESTRUCTURA

· Aumentar la red hospitalaria publica, en ciudades y municipios pequeños, para mejorar el acceso a la salud de los mas desprotejidos
· Revaluar los conceptos de acreditacion y ejercer vigilancia para que se cumplan permanentemente
· Coordinar con el ministerio de educacion, para incrementar el numero de especialistas y garantizar su presencia en ciudades y municipios pequeños
· Crear un estatuto del trabajo para el area de la salud y asi evitar la rotacion de personal que afecta la calidad de la atención.






EVENTOS DE LA ASOCIACIÓN NET FENIX 2010
En las diferentes reuniones de pacientes con Tumores Neuroendocrinos, el presidente de la ASOCIACION NET FENIX ha enviado mensajes de apoyo, aliento, ayuda y orientacion a las familias y a los pacientes con Tumores Neuroendocrinos.

Aqui tenemos algunos detalles de los eventos. De la misma manera algunos informes de las gestiones por el presidente y la secretaria de la ASOCIACION NET FENIX.

Foto: Ricardo Castillo (Presidente) y Bernarda Zuñiga (Secretaria)
“Hay dos maneras de vivir la vida: una, como si nada fuera un milagro. La otra, como si TODO fuera un milagro”. Albert Einstein. Amor, fe, esperanza y paz interior.

PROPÓSITOS, DE LA ASOCIACION TUMORES NEURO ENDOCRINOS “N.E.T. FENIX”.

Escuchar, orientar e informar a la persona con diagnóstico N.E.T. y a su familia, acerca de la enfermedad, para que la asuma así como el cuidado de su salud, con conocimiento y en forma proactiva. controladores de vuelo.

Realizar un plan de trabajo grupal, atractivo para lograr la participación de personas con diagnóstico N.E.T., en el desarrollo de actividades.
Foto: Ricardo y Bernarda en NETour 10.

MISION DE LA ASOCIACION TUMORES NEURO ENDOCRINOS “N.E.T. FENIX”.
Somos una Asociación de personas con el diagnóstico de Tumores Neuroendocrinos N.E.T. y sus familias, cuyo propósito es promover la divulgación de la enfermedad a la comunidad médica y a la población en general, para contribuir al logro de un diagnóstico y un tratamiento oportuno.
Foto: Presentacion de la Asociacion NET Fenix ante la comunidad medica, en un evento medico sobre Tumores Neuroendocrinos

VISION 2012: 


Somos multiplicadores del conocimiento sobre la enfermedad y su tratamiento para contribuir a un diagnóstico oportuno y ampliar las perspectivas de vida de las personas diagnosticadas

Asociación NET-FENIX en cifras


No. Pacientes inscritos: 31
No. Acompañantes: 26
Médicos especialistas contactados país: 230
Centros Hospitalarios y Consultorios: 96
Ciudades: 19
EPS contactadas 5
Contactos Institucionales: 4
(Personería, Alcaldía Bogotá, Invima, Ministerio de la Protección Social).
Lanzamiento y primera reunión de la Asociación: 22 Mayo/10

Foto: Asociacion NET Fenix gestionando en diferentes escenarios.

METAS A DICIEMBRE 2010

Contar con más de 150 pacientes con sus ACOMPAÑANTES a nivel nacional.

Conocimiento de la enfermedad, del diagnóstico y su tratamiento a nivel de pacientes, familiares y cuerpo médico.

Ejecutar un plan de trabajo grupal, atractivo para lograr la participación de las personas con diagnóstico N.E.T.

Ofrecer asesoría, apoyo y acompañamiento integral y efectivo.

Reconocimiento de la Asociación NET-FENIX a nivel Nacional e Internacional por sus logros.

MIL GRACIAS POR SU APOYO Y COLABORACION Y QUE DIOS LOS SIGA BENDICIENDO